Ein Leben voller Schmerzen
Ich selbst erkrankte an der Sichelzellerkrankung und litt 18 Jahre lang unter den starken Schmerzen, die diese Krankheit mit sich bringt. Seit meiner Geburt war mein Leben geprägt von Einschränkungen, viele ganz normale Tätigkeiten waren für mich schlicht nicht möglich.
Die Entscheidung, die alles veränderte
Alles änderte sich an dem Tag, als die Ärzte im UKBB beschlossen, eine Knochenmarktransplantation bei mir durchzuführen. Die Medikamente, die ich bis dahin täglich nahm (Hydroxyurea), wirkten nicht mehr und mein Gesundheitszustand verschlechterte sich.
Mein Arzt, erklärte mir, dass eine Transplantation meine letzte Hoffnung auf vollständige Heilung sei.
Das Geschenk meines Bruders
Im Dezember 2016 erhielt ich glücklicherweise das Knochenmark meines Bruders. Vier Jahre nach diesem Eingriff fühle ich mich heute wesentlich besser und habe keine Beschwerden mehr.
Dieses neue Leben möchte ich mit den Kindern teilen, die noch immer unter den Symptomen der Sichelzellerkrankung leiden. Ich möchte ihnen dieselbe Hoffnung schenken, die mir geschenkt wurde, und ihnen zeigen, dass sie nicht vergessen sind.
Die ersten Schritte
In Basel begann alles ganz klein mit Aktionen wie dem Verkauf alter Kleidung oder Babysitten. Mit dem so gesammelten Geld konnte ich die ersten kleinen, aber wichtigen Schritte wagen, die schliesslich zur Gründung des Vereins FondationCoeurD'amis führten.
Zweimal im Jahr organisierte ich einen Tag der offenen Tür, zu dem ich Freunde und Bekannte einlud. In einer Präsentation erzählte ich von der Sichelzellerkrankung und stellte geplante Projekte in Kinshasa vor. Viele hatten noch nie von dieser Krankheit gehört und waren offen, mich bei meinen Vorhaben zu unterstützen.
An diesen Tagen bot ich auch kongolesisches Essen an, das meine Mutter liebevoll zubereitete. Für 20 CHF pro Portion ging der Erlös vollständig an unsere Projekte. Ausserdem sammelten wir zusätzliche Spenden wie Kleidung, Spielsachen, Zahnbürsten, Zahnpasta und andere Hygieneartikel – all das kam direkt den Kindern in Kinshasa zugute.
Meine Motivation
Mir ist bewusst, dass ich ihre Schmerzen nicht vollständig nehmen kann. Aber mit genügend Unterstützung können wir gemeinsam dazu beitragen, sie zu lindern und den Kindern ein kindgerechtes Leben zu ermöglichen.
Ich schätze mich glücklich, den Kampf gegen diese Krankheit gewonnen zu haben und endlich ein normales Leben führen zu können.
Doch ich könnte es nie mit meinem Gewissen vereinbaren, dieses Privileg nur für mich zu behalten, während Kinder noch immer ein tödliches Schicksal erleiden müssen, durch eine Krankheit, die heilbar ist.
